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4. Osnabrücker Multiple-Sklerose-Symposium
24.06.2003
Erklärungen für medizinische Fachbegriffe gibt es mit einem Klick auf
*).
(VS) Wie in jedem Jahr, am letzten Mittwoch des Monat Mai, fand am 28.05.03 in Osnabrück ein Multiple-Sklerose-Symposium unter Leitung des Initiators
PD*)
Dr. med. Peter Haller, Chefarzt der Neurologischen Klinik im Klinikum Osnabrück, statt. Die Veranstaltung begann nach einer kurzen Begrüßung durch Herrn Dr. Haller mit einer Rede vom Ministerpräsidenten Niedersachsens Christian Wulff, Schirmherr der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft. Neben einer Fülle von Informationsständen zu aktuellen Medikationen und Therapien der MS trugen die Dozenten PD Dr. P. Reuther,
OÄ*)
Dr. A. Richter, Chefarzt Dr. D. Pöhlau sowie PD Dr. P.Haller mit Vorträgen zu dieser gelungenen Veranstaltung bei; leider musste der Vortrag von Prof. Dr. H.-P. Hartung "Aktueller Stand der MS-Studien weltweit" kurzfristig abgesagt und auf das nächste Symposium*)
verschoben werden.
Vorbemerkung:
Multiple Sklerose*)
(MS) ist eine unheilbare Nervenerkrankung, von der die Schulmedizin bis heute sicher weiß, dass sie nicht
tödlich, nicht erblich, nicht ansteckend, keine Geisteskrankheit sowie kein Muskelschwund ist.
"Die MS wird als chronisch*)-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems
(ZNS*)) definiert."
"Pathophysiologisch *)
wird eine Veränderung des Immunsystems*)
zu Grunde gelegt, bei der die Immunabwehr ihre Fähigkeit, zwischen fremd
und selbst zu unterscheiden verloren und die körpereigene Toleranz vergessen hat. ... An Stelle einer Abwehr
schädigender Einflüsse kommt es zu einem Angriff auf körpereigene Substanzen."
Die weißen Blutkörperchen (Leukozyten*)),
deren Aufgabe die Abwehr körperfremder Organismen ist, sind aus unerfindlichem
Grund durch ihre Produktion dazu fehlgeleitet, körpereigenes Gewebe zu zerstören. Dies "führt zu einer Schädigung der
Nervenhüllen - dem Myelin*)
- und damit verbunden zu einer Störung der Erregungsleitung der Nerven"; hierbei konzentriert
sich diese Autoaggression*) auf das ZNS, und zwar so dass
grundsätzlich die vegetativen*)
Funktionen erhalten bleiben. Die reine Existenz des Patienten ist nicht gefährdet. Trotz
dieser eigentlich doch ermutigenden Tatsache kann die Erkrankung den Patienten vollständig lähmen, bzw. ihn der Kontrolle
der einfachsten Lebensumstände berauben.
Wesentlich ist, dass niemand vorhersagen kann, an welchen Stellen das ZNS angegriffen wird. Ohne erkennbaren Grund
durchdringen die Leukozyten die Blut-Hirn-Schranke*) und
erzeugen an den unterschiedlichsten Stellen des Gehirns
Schädigungen; diese zeigen sich zunächst als Entzündungen. Ebenso variabel treten Schädigungen im Rückenmark und den
Nervenbahnen auf. Da nun diese wiederum als Krankheitssymptom den Organismus dazu anhalten, noch mehr "selbstschützende"
Leukozyten zu produzieren, entsteht ein Circulus Diabolicus*), der durch den messbar erheblich erhöhten Leukozytenanteil
in der Rückenmarksflüssigkeit (Liquor*))
einen wesentlichen Indikator für die Diagnose MS darstellt; während dieser Anteil
bei einem Normalerkrankten u.U. verdoppelt ist, kann er bei einem MS-Erkrankten verzehnfacht sein. Solange die Schädigungen
Entzündungen sind, nennt sich die frühe MS
Encephalomyelitis Disseminata*).
Dann, wenn diese Entzündungen auf Grund
mangelnder Behandlungsmöglichkeit vernarben, spricht man von multiplen Sklerosen, welche nicht mehr rückgängig zu machen
sind. Die gewaltige Variabilität der beschädigten Gewebe und deren fortwährende Veränderung durch fortschreitende
Verschlechterung in Verbindung mit neuen Entzündungen
(Progredienz*))
führen dazu, dass symptomatisch grundsätzlich kein
Patient mit dem anderen vergleichbar ist. Hieraus folgt auch, dass es keine selben Verlaufsformen der MS gibt. Die
internationale MS-Forschung konnte jedoch 3-4 unterschiedliche Verlaufsformen definieren, denen MS-Patienten zugeordnet
sind und für die es dem aktuellen Forschungsstand entsprechend standardisierte Behandlungsmöglichkeiten gibt; diese wurden
bei den vergangenen Symposien hinreichend dargestellt.
Die Vorträge:
Das 4. Osnabrücker MS-Symposium stand unter dem Leitgedanken der
ambulanten*)
Rehabilitation*). Herr Ministerpräsident
Wulff wies hierbei auf die Parallele zur Gesundheitsreform hin. Er machte grundsätzlich deutlich, dass in der
Politik ein breiter Konsens für die MS-Betroffenen gelte; insbesondere habe der Gesetzgeber auf Grund der kostenintensiven
Medikationen eine Fallgruppenpauschale bei der Gesundheitsreform zu implementieren. Zugleich unterstütze er ein seit 2
Jahren laufendes Projekt, mit dem ein bundesweites Register von MS-Erkrankten geschaffen werde. Wulff zeigte sich auf Grund
wöchentlich ermutigender Forschungsergebnisse optimistisch: "Man kann alles erreichen mit MS"; dies gelte sowohl mobil als
auch zielorientiert. Er bekundete seine Unterstützung auch in privaten Notfällen der Patienten bei administrativen Hürden
und ermutigte zur Kontaktaufnahme. Zum Schluss verwies er auf den vom 21.-24. September in Berlin stattfindenden Kongress
zum 50-jährigen Bestehen der Deutsche-Multiple-Sklerose-Gesellschaft (DMSG), auf dem möglichst alle weltweit tätigen
Experten zum Thema zusammengeführt werden sollen. Wulffs Mutter ist seit langem MS-Betroffene.
Frau Claudia Schütt, Vorsitzende des Bezirksverbandes Osnabrück der DMSG, erinnerte an den Baubeginn eines Heimes für
junge MS-Betroffene. Hieran anknüpfend erklärte Herr Dr. Haller die Relevanz der Selbsthilfegruppen, ohne die der
Zusammenbruch des Gesundheitssystems in Deutschland bereits geschehen sei. Für die dann folgenden Experten-Vorträge setzte
Haller voraus, dass der Patient den Arzt mit der privaten Information von Schubfrequenz,
EDSS*)- sowie
MFCI*)-Faktor aufsuche.
Herr Dr. Reuther nutzte die Anwesendheit des Ministerpräsidenten für eine Danksagung an die Politik, die
parteiübergreifend vor 2 Jahren mit der Verabschiedung des IX. Sozialhilfegesetzbuches den MS-Betroffenen ein erhebliches
Maß an Selbstbestimmung ermögliche. Zugleich beklagte er die noch fehlende Umsetzung; insbesondere in den neuen
Bundesländern würde noch politisch falsch gehandelt.
Reuther befasste sich mit der ambulanten und stationären Rehabilitation der Krankheitsfolgen; er favorisierte hierbei die
ambulante Therapie. Zunächst definiert er die Rehabilitation als Behandlung, Überwindung und Vermeidung von Behinderung und
drohender Behinderung sowie die soziale Wiedereingliederung. Die Behandlung der Patienten habe mit einer stationären frühen
beschützten Phase zu beginnen (Käseglocke), der dann eine ambulante ungeschützte Phase (wirkliches Leben) folge. Dabei
dürfe in der Versorgungskette keine Konkurrenz vorherrschen, die dazu beitrage, dass das Gesamtergebnis vom "schwächsten
Glied" abhänge. Zielgebend sei eine
reintegrationsorientierte*)
statt einer funktionsorientierten*)
Behandlung. Voraussetzung
sei die Vermeidung von "Solotherapie" einzelner Therapeuten zu Gunsten der "Teamtherapie". Reuther verwies auf das von ihm
geleitete ambulante neurologische Rehazentrum Bad Neuenahr-Ahrweiler. Hier würde versucht, über einen ganzheitlichen
Ansatz, d.h. Zusammenarbeit der Behandler, Berücksichtigung der Patientenwünsche, -biografie u.a., durch einen
Primärtherapeuten eine Therapeutische Allianz und ein Klima des positiven Lernens zum Zwecke der Vernetzung medizinischer
und beruflicher Rehabilitation zu bilden. Zielorientierung sei: "Wo liegt die Behinderung?". Der Erfolg sei aus
Patientensicht und Beruf zu ermessen. Abschließend lobte Reuther die flächendeckende Versorgung im Raum Osnabrück auf
Grundlage neuester Konzepte und die hier schon praktizierte Sektorenüberwindung von Krankenkassen und
Rentenversicherungsträgern, die zur Gründung des ambulanten Rehazentrums medic.os (www.medicos-online.de) führte,
andernorts jedoch auf erhebliche Schwierigkeiten bei der Umsetzung stoße.
Frau Dr. Richter befasste sich mit dem Thema "MS und Sport". Diese scheinbar widersprüchliche Beziehung beschrieb
sie unter dem Motto: "Durch Bewegung den Körper immer wieder als Freund wahrnehmen und nicht als Quelle von Schmerz und
Behinderung.". Richter distanzierte sich ausdrücklich vom Lebensgefühl der "Normopathen", jung, gesund und fit sein zu
müssen. Sie beschrieb ihre Arbeit als Sporttherapeutin mit einer Gruppe von MS-Patienten am St. Marienhospital Hamm.
Zunächst begänne jede Sitzung mit einem "warm-up". Beispielhaft sollten die Auditoriums-Mitglieder sich gegenseitig die
Hand geben, aber jedem Nachbarn entsprechend mit dem seitenverkehrten Arm. Ziel der weiteren Übungen sei das Wohlbefinden der Teilnehmer durch Erkennen von Bewegungsabläufen, Koordinationsübungen, An- und Entspannungsübungen. In der Gruppe solle
der MS-Patient Freude haben am Erreichen kleiner Ziele im Miteinander. Dabei stehe die Ganzheitlichkeit des Menschen
(Körper, Seele, Geist) im Mittelpunkt. Die Patienten sollten verstehen, Körper zu sein an Stelle eines Körper Habens. Depression, Resignation könne so behandelt werden im Sinne des Sports als Lebenshilfe. Kleine Wettbewerbe innerhalb der
Gruppe sollen dabei zu einer regelmäßigen Teilnahme veranlassen. Grundsätzlich dürfe der Sport weder zu Schmerzen führen,
noch die MS verschlechtern; diesbezüglich wäre er dann
kontra-indiziert*).
Empirisch belegbar sei aber, dass durch Sport in
der Gruppe die Fatique, also die MS-bedingte Müdigkeit abnähme. Richter zog das Fazit: "Jeder ist sportlich, Sport kann
Spaß machen", aber auch: "Sport ist kein Allheilmittel".
Dr. Pöhlau behandelte die Frage: "Was ist ein Schub und wie wird er behandelt?". Pöhlau definierte zunächst
empirisch einen Schub bei Multipler Sklerose. Voraussetzung für eine Diagnose sei das Auftreten neuer neurologischer
Symptome*)
sowie die Verschlechterung über 48 Stunden eines vorher während mindestens 30 Tage stabilen vorbestehenden
Symptoms; in dieser Definition liege die Ursache für eine "Grauzone". Hilfreich sei es deshalb, mittels eines
Magnet-Resonanz-Tomopraphen
(MRT*)/Kernspintomograph)
den Nachweis der Undichtmachung der Blut-Hirn-Schranke zu erbringen.
Leider sei aber auch dies nicht eindeutig, da es vielfach mehr MRT-Befunde (Entzündungen) als Symptome im Gehirn/Rückenmark
gäbe (Verhältnis 3/1). Eindeutig bestimmen könne man heute jedoch, was bei einem MS-Patienten kein Schub sei. Hier nannte
Pöhlau eine erneute Verschlechterung bei Wetterfühligkeit, allgemeine Erschöpfung nach Belastung sowie kurzdauernde
Störungen. Ebenso seien Infekte nicht hinreichend für einen Schub, wobei allerdings 60% aller Schübe sich in zeitlicher
Nähe um Infekte befänden.
Als Medikation bei einem Schub nannte Pöhlau die hochdosierte Kortison-Therapie, wobei er die Frage des
Ausschleichens*) vom
Patienten und vom Behandler abhängig machte. Kortison schließe die Blut-Hirn-Schranke und habe eine nervenstärkende
Wirkung. Es sei nachgewiesen, dass bei Beginn die Hochdosis-Kortison-Therapie den Krankheitsverlauf vermindern würde.
Relevant wäre sei es, Schübe schnell zu diagnostizieren sowie schnell und konsequent zu behandeln. Auf Grund der
Schub-Diagnose-Problematik folgt daher für Pöhlau, dem Patienten hochdosiertes Kortison in Tablettenform bei Selbstdiagnose
zur Selbsttherapie zu geben. Sofern diese Therapie nicht zu einer Schubminderung führe, würde er nach 3-5 Tagen 1000mg
Kortison weitere 5 Tage 2000mg Kortison geben und danach zu einer Blutwäsche raten. Kortison steigert das Wohlbefinden,
entsprechend wirkt ein plötzliches Absetzen; ein Ausschleichen von Kortison ist von der Schubfrequenz abhängig zu machen.
Da Kortison das Immunsystem schwächt, ist es bei Infekten kontra-indiziert. Die Anwendung von
intravenös*) gegebenen
Immunglobulinen*)
(IVIG) hilft beim akuten Schub nicht, in Kombination mit Kortison ergibt sich keine signifikante Änderung.
Zusammenfassend ergänzte Pöhlau, dass die hochdosierte
intermittierende*) Kortison-Pulstherapie wirkt,
jedoch keine sichere
Wirkung hat; diese Medikation könne auch nicht als eindeutig zugelassene Therapie bei der primär chronisch-progredienten
Verlaufsform der MS gelten, bei der somit weiter keine solche vorliege. Daher sei es weiterhin eine Frage der Abwägung: Was
ist schlimmer, Krankheit oder Therapie?
In einem letzten Vortrag des Symposiums begann Herr Dr. Haller mit der Auflistung derjenigen Studien zur
medikamentiven MS-Behandlung, an denen sich die neurologische Klinik Osnabrück beteiligt. Mit dem Jahre 1993 sei in der
MS-Therapie durch das Interferon eine neue Ära eingeleitet. Die seitdem stattfindenden Studien durchlaufen dabei mehrere
Phasen: Phase 0: Tierversuch; Phase 1: Vergabe an gesunde Probanden; Phase 2: Vergabe an ausgewählte einzelne Patienten in
geringer Zahl unter ständiger Kontrolle der Befindlichkeit; Phase 3: randomisierte, placebokontrollierte, multizentrische
Doppelblind-Studie (s.u.); Phase 4: Zulassung im großen Rahmen. Hiernach folgen
Kombinationstherapien*) mit anderen
zugelassenen Medikamenten sowie der Off Label Use (s.u.).
Abgeschlossen seien in Osnabrück die Studien HBO (Druckkammeraufenthalt) der DMSG, 15. DSG Deoxispergualin der Firma
Behring, Limonide der Firma Pharmacia, Betaferon bei sekundär-progredienter MS der Firma Schering, Avonex bei
sekundär-progredienter MS der Firma Biogen sowie Mesopram der Firma Schering - an der letztgenannten Studie nahmen weltweit
36 Patienten teil, 5 davon aus Osnabrück.
Laufende Studien sind seit einem Jahr Antegren (Natalizumab) der Firma Biogen in Kombination mit Avonex zur Abdichtung der
Blut-Hirn-Schranke, an der in Osnabrück 14 Patienten teilnehmen, sowie die GAMPP-Studie der Firma Octapharma, bei der in
Osnabrück 10 Patienten bei Schwangerschaft mit intravenösen Imunglobulinen behandelt werden; beide Studien werden noch 2003
abgeschlossen.
Geplante Studien in Osnabrück sind die PRIVIG-Studie, mit der die Firma Bayer die Zulassung von IVIG zur MS-Behandlung
erreichen will, eine weitere Studie zu Mesopram der Firma Schering, Mitoxantron der Firma Schering sowie die
Kombinationstherapie des sog. "Blauen Wunders" (Mitoxantron) und Interferon.
In der neurologischen Klinik im Klinikum Osnabrück wurde lange der sog. Off Label Use von IVIG bei schubförmiger MS
favorisiert, d.h. die Gabe einer Medikation (hier IVIG) für eine Krankheit, für die es noch nicht zugelassen ist (hier MS).
Nachdem dieses über viele Jahre stillschweigend von den Krankenversicherern mitgetragen wurde, weigern sich die
gesetzlichen Krankenversicher seit einiger Zeit, die Kosten dieser hochpreisigen Medikation zu übernehmen. Um hier eine
Zulassung dieser in vieler Hinsicht vorteilhaften und erfolgreichen Medikation bei MS zu erwirken, läuft nun eine 2 Jahre
währende randomisierende placebokontrollierte multizentrische Doppelblind-Studie u.a. in Osnabrück, bei der unter Einsatz
klinischer Kontrolle, MRT, MFCI sowie der EDS-Skala die Wirksamkeit nachgewiesen werden soll; bei dieser Studie werden aus
der Gruppe der beteiligten Patienten zufällig Gruppen gebildet, die an mehreren Studienstandorten gleich verteilt die
Medikation oder ein Placebo*)
erhalten, wobei weder die Ärzte noch die Patienten wissen, welcher Gruppe die jeweiligen
Patienten angehören (bei MS-Verschlechterung kann die Teilnahme des Patienten jederzeit abgebrochen werden).
Herr Dr. Haller verabschiedete das Publikum und bedankte sich für das rege Interesse. Er wies darauf hin, dass am
letzten Mittwoch des Monats Mai 2004 das 5. Osnabrücker MS-Symposium stattfinden wird mit dem Thema; "Häufige Symptome bei Multiple Sklerose".
Behandelt werden sollen die Symptome Sehstörungen, Schwindel, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen,
Ermüdbarkeit/Fatigue*),
Pseudoschub, Blasenstörungen, Schmerzen und andere paroxysmale Phänomene.
Nachtrag:
"Multiple Sklerose ist weltweit die häufigste entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und nach der Epilepsie
die zweithäufigste neurologische Krankheit überhaupt. In Deutschland leben beispielsweise 100.000 bis 120.000 Menschen mit
Multipler Sklerose.
Je nach Weltregion tritt die Erkrankung jedoch mit unterschiedlicher Häufigkeit auf: in Nordeuropa oder Nordamerika kommen
80-100 Erkrankte auf 100.000 Einwohner, in Südeuropa sind es dagegen nur ca. 50 Betroffene. In manchen Teilen Schottlands
sind bis zu 200 von 100.000 Menschen erkrankt, während sich unter der weißen Bevölkerung Südafrikas nur 10 MS-Kranke unter
100.000 Einwohnern finden. Dabei scheinen die Regionen mit einem kühleren Klima mehr betroffen zu sein als die wärmeren,
unabhängig davon, ob diese sich in der nördlichen oder südlichen Hemisphäre befinden. Das Vorkommen nimmt also mit der Entfernung vom Äquator zu.
Aber auch die ethnische Zugehörigkeit ist entscheidend: Multiple Sklerose tritt gehäuft in der weißen Bevölkerung Europas,
Australiens und Nordamerikas auf.
Unter der schwarzen Bevölkerung Afrikas ist sie hingegen so gut wie unbekannt und in einzelnen ethnischen Gruppen wie den
Inuit oder Yakuts fehlt sie fast vollständig, obwohl beide fern vom Äquator leben. Auch tritt die Erkrankung unter Asiaten
wesentlich seltener auf als unter in gleichen Breitengraden lebenden weißen Europäern. Und selbst in einem so kleinen Land
wie Ungarn ist je nach Zugehörigkeit zu einer Bevölkerungsgruppe das Vorkommen von MS sehr unterschiedlich: von den hier
lebenden Zigeunern erkranken nur 2 pro 100.000, die übrige Bevölkerung dagegen weist eine MS-Häufigkeit von 30 - 50 pro
100.000 Einwohnern auf." (Aventis Pharma Deutschland)
Quellen:
Zitate und Informationen entstammen, solange nicht anders vermerkt, der Feder von Herrn PD Dr. med. Haller/Chefarzt der
Neurologie*)
im Klinikum Osnabrück oder dem Schrifttum der Deutsche-Multiple-Sklerose-Geschellschaft e.V. (DMSG). Aussagen,
die nicht den Vorträgen zuzuordnen sind, entstammen den Kenntnissen des Verfassers aus sämtlichen bisher stattgefundenen
Osnabrücker MS-Symposien und Info-Veranstaltungen während einer bisher 16-jährigen MS-Erkrankung.
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